На двоих – одна поддержка
Участники «Лотереи железных дорог» помогли брату и сестре с редким генетическим заболеванием.
У четырехлетней Арины и шестилетнего Тимофея Лебедевых один на двоих сложный диагноз «дегенеративное заболевание нервной системы, синдром детского церебрального паралича, симптоматическая эпилепсия». Почти с самого рождения у детей возникали судороги, чуть позже малыши потеряли двигательные навыки, стали отставать в развитии, оба потеряли слух…
После обследования в столице к длинному диагнозу было добавлено еще одно сложное слово: гипомагнеземия. Это генетическое заболевание (мутация в гене CLDN16), сопровождающееся дефицитом магния в крови.
Правильный диагноз – залог правильного лечения! Благодаря приему препаратов магния, удалось добиться ремиссии заболевания. Тимоша стал увереннее держаться на ногах, а Ариша поползла. Сейчас очень важно начать реабилитацию детей.
Увы, все непросто. Двое больных ребятишек требуют постоянного ухода, поэтому семья Лебедевых живет лишь на пособия по инвалидности. Родители детей обратились в Благотворительный Фонд «Расправь крылья!». В рамках проекта «Рука помощи», при поддержке «Лотереи железных дорог», были найдены 206 800 рублей на лечение. Ждем хороших новостей!
Остальные отчеты о помощи детям на www.zdloto.ru.
